Il peso psicologico dell’artrite psoriasica

Chi soffre di una malattia cronica invalidante come l’artrite psoriasica vive anche talvolta una profonda esperienza di disagio psichico associato alla malattia. Farsi carico di questo disagio e cercare di ridurlo può migliorare la qualità di vita del paziente, incidere sulla percezione della malattia e migliorare gli esiti di cura.  Un recente articolo della Manchester University fa luce su quanto chi soffre di artrite psoriasica non è minimamente preparato al peso psicologico della malattia.
L’artrite psoriasica, che provoca uno stato di dolorosa infiammazione alle articolazioni, è una patologia infiammatoria cronica che si sviluppa di frequente nelle persone che soffrono di psoriasi. Inoltre, in molti casi si associa a problemi di salute mentale e a disagio psichico.
In questo studio, pubblicato sulla rivista Rheumatology, i ricercatori hanno intervistato 24 persone (54% maschi, di età compresa tra 27-71) con artrite psoriasica, per indagare quattro macro tematiche legate a credenze sulla malattia, emozioni e comportamenti emersi come rappresentativi del disagio del paziente. Nello specifico: le limitazioni percepite, il ruolo degli altri, e i sentimenti di risentimento e rassegnazione.

Sono stati riscontrati nei partecipanti pensieri di suicidio o abuso di alcol legati alla condizione di malattia. Molti dei pazienti hanno provato risentimento nei confronti degli altri e imbarazzo sociale, a causa di relazioni e prospettive di carriera fallite. Inoltre, sono emerse tra i pazienti insieme alle intenzioni suicidarie anche il timore di una degenerazione esponenziale della propria condizione. I pazienti hanno, infine, riferito come la paura di essere allontanati o sminuiti dagli altri li abbia portati a nascondere il loro disagio alle persone che avevano accanto. Ma, soprattutto, la maggior parte delle persone coinvolte dallo studio ha ritenuto che la prospettiva di questi sentimenti di disagio psicologico non sia stata loro minimamente prospettata al momento della diagnosi. La dottoressa Christine Bundy, che ha condotto lo studio, ha infatti precisato: “Spesso le persone coinvolte nella nostra ricerca hanno ricevuto la diagnosi, ma poi non hanno avuto nessun supporto per affrontare i risvolti emotivi della loro condizione”.

Ricerche di questo tipo sono state condotte per patologie come il diabete o il cancro, ma non per l’artrite psoriasica, quindi si tratta di dati che, seppure esigui, sono molto importanti per farsi carico a pieno dell’esperienza di malattia del paziente. Una delle raccomandazioni più importanti che emerge è che è possibile farsi carico dei risvolti emotivi legati alla condizione anche attraverso risorse come i siti web e volantini che forniscano informazioni esplicite sui disagi psicologici che possono associarsi alla malattia e strumenti di supporto. E’ altresì fondamentale coinvolgere la figura di uno psicologo nel percorso di presa in carico e cura del paziente.  “I problemi che sono venuti alla luce in questo studio sono tutti risolvibili. Con l’aiuto e le informazioni giuste, le persone possono avere più fiducia in loro, essere più ottimiste e recuperare la qualità della loro vita”, ha aggiunto la Bundy.

Norina Wendy Di Blasio, scientific editor

Fonte

Christine Bundy et al. Paper, Distress, misperceptions, poor coping and suicidal ideation in psoriatic arthritis: a qualitative study. Rheumatology; doi:10.1093/rheumatology/kew009

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