La psoriasi è la mia salute

Scriveva Anatole Broyard che “per arrivare al mio corpo, il mio medico deve arrivare al mio personaggio. Deve passare attraverso la mia anima”. E (il medico) può passare per l’imparare da come vive la malattia chi è capace di raccontarla, aggiunge Richard Smith in una riflessione sul Blog del BMJ.

Per la maggior parte dei medici, ma anche delle persone che ne soffrono, la psoriasi è una malattia da combattere, da contenere. E questo è comprensibile. Ma è possibile provare ad ampliare così radicalmente lo sguardo al punto di riuscire a guardare la malattia dal punto di vista opposto?

È questo l’approccio che Richard Smith prova a farci esplorare parlandoci di John Updike, uno dei più grandi scrittori in lingua inglese del secolo scorso e del suo rapporto con la sua pelle.
Updike – più volte candidato al Nobel per la letteratura e reso famoso dalla cosiddetta “serie del Coniglio” che contiene i due romanzi Rabbit Is Rich (Sei ricco, Coniglio) e Rabbit at Rest (Riposa Coniglio) per i quali ha ricevuto il Premio Pulitzer per la narrativa – è una persona che ha sofferto di psoriasi per quasi tutta la sua vita.
Così ne parla in Self-Consciousness, il testo che raccoglie le sue memorie: “La psoriasi è la mia salute. Sopprimerla significherebbe un avvelenamento del sistema, della mia ecologia personale”. Per continuare: “la psoriasi è normale, la sua soppressione anomala”.

Psoriasi: il potere di descriverla

Richard Smith si chiede: come possono i medici che studiano la malattia e un paziente che la vive sulla sua pelle avere punti di vista così diversi? Secondo lui il paziente viene prima, è al centro del percorso di cura, e sta ai medici mettersi in ascolto e provare ad imparare. Forse anche ai pazienti, potremmo aggiungere.

Gli argomenti di una possibile risposta passano per le parole di Updike e regalano al lettore un percorso non semplicistico e convincente, perché qui non si tratta di sostenere che ad Updike piacesse la sua psoriasi.
Ha passato la vita a combatterla e cercando di nascondere le squame. Anche lui, come molte delle persone che soffrono di una forma grave di psoriasi, si è sentito un “mostro”. Non ha imparato a nuotare fino all’età del college, ad Harvard, dove era troppo umiliante non essere in grado di stare a galla. Ha esplorato emotivamente il senso di colpa di una malattia auto-generata, che può dipendere da te, di cui potresti sentirti responsabile. Ma grazie alla malattia è restato fuori dall’esercito, un motivo per esserle grato.

Per Updike la convivenza con la malattia è cominciata nel 1938, quando aveva 6 anni. Dopo essersi cosparso, su indicazione del suo medico, di creme tanto inefficaci quanto puzzolenti, ha scoperto il potere del sole e ha passato molta parte della sua vita inseguendolo in viaggio verso i Caraibi, mentre era inverno negli Stati Uniti: “La mia condizione ha forgiato un legame nascosto con le cose elementari – con le stagioni, con il sole…”

La spiaggia di Ipswich nel New England lo ha curato in estate. È stato uno dei primi a beneficiare della PUVA (da psoraleni e UV-A), terapia basata sull’impiego della luce (in particolare della sua componente UV), sviluppata presso il Massachusetts General Hospital . Tutto bene fino alla scoperta che l’esposizione ai raggi del sole determinava in lui fotossicità: “come un sentire delle scottature nei muscoli”, che lo portavano a camminare “come una donna giapponese.”

Per Updike, però, almeno a quello che si legge nelle sue memorie, la psoriasi è stata il suo modo di realizzarsi.

Letteralmente il morbo fortiorum, la malattia del più forte: “Ogni volta che nella mia vita sono stato capace di mostrare coraggio e originalità è stato grazie alla mia pelle. Per via della mia pelle, ho escluso tutti quei posti di lavoro – il commesso, l’insegnante, il finanziere, la star del cinema – che avevano come requisito l’essere presentabile. Cosa mi restava? Diventare un artigiano di qualche tipo, rinchiuso e invisibile, forse un autore di fumetti o uno scrittore, un artigiano dell’inchiostro che potesse nascondere se stesso e presentare all’esterno una presenza surrogata, una firma che si moltiplicasse mentre restava nascosto”.

La Psoriasi lo ha reso uno scrittore prolifico, versatile e abbastanza spietato. È stata la fonte della sua creatività: “La mia creatività è stata il mio bisogno implacabile di produrre una parodia dell’imbarazzante sovrapproduzione della mia pelle?”. Una pelle spessa gli ha permesso di scrollarsi di dosso anche i no ricevuti. E “avendo nascosto così a lungo questo segreto sotto i miei vestiti, non ho avuto alcuna difficoltà a gestire la doppiezza e l’ambiguità che permette di generare trame”. Il dualismo tra la sua pelle e se stesso gli è parso “il vero motore dell’essere umano.”

Scrivendo le Self-Consciousness: Memoirs, pubblicate nel 1989, Updike ha provato anche ad immaginarsi quando sarebbe diventato “troppo malato per tutti questi palliativi impegnativi e pericolosi”, e quando “la psoriasi, come un fuoco che cova nella torba umida, sarebbe scoppiata per diffondersi trionfante; nel morire diventerò orribile, diventerò ciò che sono. ”

E se è troppo aspettarsi che tutti i medici siano in grado di accogliere il forte messaggio che arriva dalla lettura di Updike, è vero anche che i grandi medici sono quelli che possono cominciare a capire esattamente cosa i pazienti provano per la loro malattia e adattare di conseguenza la gestione della cura. La letteratura diventerebbe così un mezzo per arrivare di fronte al malato con uno strumento in più; essa potrebbe diventare anche un mezzo per il paziente per guardare la sua sofferenza e il suo disagio da un punto di vista nuovo da cui attingere risorse positive per affrontare diversamente la malattia

Pochi pazienti hanno il potere e il coraggio di Updike di analizzare e descrivere come si sentono, per questo i medici dovrebbero leggerlo. Insieme ad altri autori che sanno avere questa profondità. “Per arrivare al mio corpo, il mio medico deve arrivare al mio personaggio. Deve passare attraverso la mia anima”, scrive Anatole Broyard, altro autore che ha scritto in modo consapevole e profondo della sua malattia.

Raccontare la psoriasi

Anche la scrittura può diventare uno strumento attraverso cui esprimere tristezza, rabbia o frustrazione, quello che vive una persona che soffre di psoriasi. Riconoscere i propri sentimenti e condividerli può essere di aiuto per non lasciarsi sopraffare dalla malattia: ciascuno di noi, infatti, ha bisogno di qualcuno che confermi quello che diciamo e che mostri empatia per quello che stiamo provando.
Vi invitiamo a raccontarci la vostra storia, le vostre emozioni, le vostre paure, le piccole sconfitte e le grandi vittorie.
Uno spazio in cui dare libero sfogo ai pensieri, un modo per fornire una testimonianza, per confrontarsi o, semplicemente, per spiegare qualcosa che vorreste far capire a chi non sa cosa sia la psoriasi: racconta la tua storia e leggi le storie degli altri.

 

Fonte

Richard Smith. Psoriasis is my health. BMJ Blog, 05.09.2014

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