Psoriasi: tra speranza, azione, cambiamento…e informazione

Come ogni 29 0ttobre si celebra quest’anno la World Psoriasis Day (WPD) – la Giornata Mondiale della Psoriasi.

Una giornata in più per sensibilizzare su questa malattia e su tutti i disagi che essa comporta per chi ne soffre, seguendo il filo rosso di tre le parole chiave: speranza, azione, cambiamento. E informazione, aggiungiamo.

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica grave, non trasmissibile (ovvero non contagiosa). Secondo un rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la malattia colpisce circa il 2 per cento della popolazione mondiale, con una prevalenza ancora più elevata in alcuni paesi. Eppure, nonostante sia una malattia piuttosto comune, restano ancora molte le lacune nella comprensione della psoriasi e nella sua gestione, lacune che contribuiscono ad appesantire il già gravoso peso fisico, psico-sociale e socio-economico della malattia.

Sia la psoriasi sia l’artrite psoriasica hanno un enorme impatto sulla vita delle persone che ne soffrono e meritano di essere prese più seriamente dalle autorità nazionali e internazionali. La World Psoriasis Day nasce per dare voce alla comunità dei malati di psoriasi, una voce necessaria per rendere consapevoli politici, medici e cittadini delle tante sfide che molte persone con psoriasi devono affrontare nella loro vita quotidiana. Ma nasce anche con l’obiettivo di dare la speranza ai pazienti che ci possa essere un futuro migliore grazie alla ricerca ai nuovi trattamenti e agli importanti cambiamenti avvenuti negli ultimi anni intorno alla percezione di questa malattia, basti pensare alla risoluzione dell’OMS dello scorso anno che “riconosce la psoriasi come malattia non trasmissibile grave che richiede una maggiore sensibilizzazione pubblica sulla natura infiammatoria, sugli impatti psico-sociali e sui fattori di rischio comuni ad altre malattie non trasmissibili”.

Speranza, azione, cambiamento sono, dunque, le tre parole chiave che fanno da sottofondo alla World Psoriasis Day 2015. Con tre inviti all’azione: Have Hope. Take Action. Make a Change. E tre hashtag, #ihopepso, #iactpso e #ichangepso, per condividere con tutti il modo in cui immaginate un futuro migliore per chi soffre di psoriasi, gli strumenti che usereste e cosa state già facendo per ottenere il cambiamento! La campagna e la possibilità di condividere le direttamente sul Wall of hope sul sito della World Psoriasis Day.

 

Psoriasi: l’informazione come bisogno condiviso

A confermare l’importanza di una maggiore e più completa informazione intorno alla malattia sono i risultati di un survey internazionale sulla psoriasi che pone l’attenzione su bisogni insoddisfatti di pazienti, medici e politici.
La International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) ha annunciato i risultati finali del sondaggio internazionale che ha provato ad identificare le attività strategiche utili per far fronte ai bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da psoriasi l’11 luglio 2015 a Stoccolma, in occasione della quarta World Psoriasis & Psoriatic Arthritis Conference.
Il sondaggio online – lanciato nel mese di giugno del 2014 e chiuso a fine maggio del 2015 – nasce per volere dell’IFPA per capire meglio quali attività o “strumenti”, i pazienti, i medici, i familiari e gli amici dei pazienti trovino più utili per migliorare la condizione delle persone che soffrono di psoriasi in tutto il mondo.
Più di 4.600 persone – tra cui pazienti con psoriasi, i medici che li hanno in cura, familiari e amici dei pazienti -, provenienti da 120 paesi, hanno votato i cinque strumenti su un totale di diciassette (distribuiti nelle tre categorie di sostegno, sensibilizzazione ed educazione) che hanno ritenuto potessero contribuire a costruire un mondo migliore per le persone con psoriasi.

Psoriasi: l’informazione è la priorità

Dai risultati è emerso chiaramente come la priorità per tutti sia l’informazione. I cinque strumenti più votati erano appartenenti alla categoria informazione/educazione, a dimostrare come tutti avvertano in tal senso una chiara necessità di miglioramento e sviluppo.
Prima tra tutte emerge l’esigenza di maggiore informazione sulle opzioni terapeutiche, sia per i pazienti sia per i medici, ma anche un bisogno di informare adeguatamente i decisori politici sull’impatto socio-economico e psicologico di questa malattia.
Psoriasi: quali sono stati gli strumenti più votati? In ordine:

  • Strumento 1: informare i pazienti sulla psoriasi, intesa come malattia infiammatoria grave non contagiosa.
  • Strumento 2: informare i pazienti sulle opzioni di trattamento.
  • Strumento 3: informare adeguatamente i pazienti sulle gravi condizioni mediche che spesso affiancano la psoriasi (artrite psoriasica, sindrome metabolica, diabete di tipo II, malattie cardiovascolari, depressione, etc.).
  • Strumento 6: informare i medici e gli altri operatori sanitari sulle opzioni di trattamento disponibili.
  • Strumento 9: informare i responsabili politici sull’impatto socio-economico (per l’individuo e per la società in generale) e psicosociale (depressione, stigmatizzazione, discriminazione) della psoriasi.

“Le risposte al sondaggio dimostrano come il paziente debba sempre essere la priorità e il focus di tutte le attività strategiche”, ha spiegato Lars Ettarp, presidente dell’Ifpa. “Ma dimostrano anche che le priorità della Federazione corrispondono ai risultati di questa survey, dunque, non resta che continuare il lavoro iniziato: proseguire e rafforzare le attività per garantire un’adeguata in-formazione a pazienti, operatori sanitari e decisori politici.”

Norina Wendy Di Blasio, scientific editor

Fonte

World Psoriasis Day 2015 
• Global psoriasis survey calls attention to unmet needs in education of patients, physician and policy makers. International Federation of Psoriasis Associations

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