La psoriasi genitale dal punto di vista dei pazienti

La psoriasi a placche è una malattia cronica della pelle in cui il coinvolgimento genitale è relativamente comune. Nonostante ciò, da un lato i medici dermatologi e gli operatori sanitari spesso tendono a sottovalutare il coinvolgimento genitale nei pazienti affetti dalla malattia, dall’altro per i pazienti può essere imbarazzante portare la discussione su questo aspetto così privato durante la visita medica.

Lo studio qualitativo, pubblicato sulla rivista Dermatology and Therapy, è stato condotto su 20 pazienti statunitensi con psoriasi genitale da moderata a grave, confermata dal dermatologo e autoriportata al momento dello screening, per identificare i principali sintomi e il loro impatto sulla qualità di vita correlata alla salute (HRQoL).

 

Qualità di vita correlata alla salute

La valutazione dell’HRQoL mira a tenere conto sia delle misure oggettive che valutano degli interventi medico-sanitari sia degli indicatori che provano a misurare gli aspetti più soggettivi dell’esperienza di cura.

HRQoL: perché misurarla?

L’HRQoL tiene conto del benessere fisico (mobilità, capacità di eseguire alcune attività fisiche), psicologico (stato cognitivo, ansia, depressione), sociale (capacità di interazione sociale, comunicatività), del ruolo (capacità lavorativa e produttiva, capacità di eseguire le normali attività domestiche) e dello stato di salute generale. In altre parole, il concetto di HRQoL tiene conto anche del benessere del paziente attraverso quella molteplicità di dimensioni che cercano di fare propria la definizione più ampia di salute data dall’Organizzazione mondiale della sanità: “uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”.

L’HRQoL fornisce informazioni utili sull’impatto che la malattia ha sullo stato di benessere generale del paziente ed è utile per valutare anche il successo di una terapia. È sicuramente possibile valutare se una cura sta funzionando osservando la risoluzione o il miglioramento clinico della malattia, ma il recupero delle abilità da parte dell’individuo ad agire normalmente nella vita quotidiana e il recupero del suo benessere generale resta un beneficio che deve essere incluso in una corretta valutazione da parte del clinico dell’efficacia di una terapia.

 

L’impatto della psoriasi genitale secondo i pazienti: i dati della ricerca

I pazienti inclusi nello studio avevano un’età media di 45 anni (il 55% era di sesso femminile) e presentavano alti tassi di psoriasi generale attuale/recente da moderata a grave (65%) e genitale (70%).
I sintomi correlati alla psoriasi genitale che pazienti hanno riportato più spesso sono stati: prurito genitale (100%), disagio (100%), arrossamento (95%), bruciore (95%), dolore (85%) e placche (75%). I sintomi ritenuti più fastidiosi sono stati il prurito genitale (40%) e il dolore/bruciore (40%).

 

Psoriasi genitale e sesso

Nel valutare l’impatto sulla salute sessuale i pazienti hanno riportato un’esperienza sessuale compromessa durante l’attività sessuale (80%), un peggioramento dei sintomi dopo l’attività sessuale (80%), una diminuzione della frequenza nell’attività sessuale (80%), l’evitamento vero e proprio dei rapporti sessuali (75%) e una riduzione del desiderio sessuale (55%).

Gli effetti negativi sulla sessualità riportati con maggiore frequenza includevano effetti fisici, come l’attrito meccanico, le lesioni e il dolore, nonché effetti psicosociali come l’imbarazzo e la sensazione di stigmatizzazione. Gli uomini hanno riportato un carico maggiore dei sintomi e dell’impatto sulla sessualità.

Altri impatti in termini di HRQoL hanno compreso umore/emozioni (95%), attività fisica (70%), attività quotidiane (60%) e relazioni con amici e familiari (45%). Tutti gli aspetti riportati dai pazienti hanno influenzato in modo significativo le loro attività quotidiane. Le attività fisiche erano influenzate da sintomi e vampate e l’aumento del sudore e l’attrito contribuivano secondo i report a peggiorare i sintomi della malattia.

La qualità della vita percepita e vissuta dai pazienti è un fattore importante nel determinare se un trattamento è appropriato e dovrebbe essere considerata sempre nella visita medica, in aggiunta alla valutazione della superficie corporea totale coinvolta dalla malattia. I dettagli dell’esperienza vissuta dai pazienti, dall’elevato livello di sintomi riportati all’impatto sulla vita sessuale e non, riflettono e restituiscono in parte il potenziale peso che la psoriasi genitale moderata-grave ha sulla vita dei pazienti e questo è un fattore di cui necessariamente i medici devono tenere conto nel momento del colloquio con il paziente sia per impostare le cure più adeguate sia per valutarne l’effetto, oltre che per consigliare adeguatamente il paziente su come affrontare le sfide quotidiane che la malattia pone di fronte.

Troppo spesso, ancora, aspetti così sostanziali come quello del coinvolgimento intimo vengono trascurati durante la visita, contribuendo inconsapevolmente ad alimentare lo stigma che ancora aleggia intorno alla psoriasi.

Per lavorare in questa direzione di maggiore complicità e dialogo tra medico e paziente, sono auspicabili ulteriori studi che possano capire quali fattori sono coinvolti nella riluttanza degli operatori sanitari e dei pazienti con psoriasi a discutere il coinvolgimento genitale e il suo impatto sulla HRQoL.

 

 

Norina Wendy Di Blasio, scientific editor

 

Fonte:

Cather JC,Ryan C, Meeuwis K, et al. Patients’ Perspectives on the Impact of Genital Psoriasis: A Qualitative Study. Dermatol Ther (Heidelb) 2017;7(4):447-461.
doi: 10.1007/s13555-017-0204-3.
PMID: 29076000
PMCID: PMC5698203

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