Curare la psoriasi mettendo il paziente al centro

Ogni paziente che soffre di psoriasi ha diverse aspettative e obiettivi, legati alla terapia scelta per curare la sua malattia, che possono differire da quelli del medico. Questo è tuttavia un aspetto spesso trascurato, al punto che un approccio centrato sul paziente riguardo gli obiettivi del trattamento resta un bisogno insoddisfatto nella cura della psoriasi, con esiti sia sull’efficacia della cura sia sul benessere e sulla qualità di vita del paziente.

Curare la psoriasi mettendo il paziente al centro: i punti chiave della ricerca

Il processo decisionale che il medico mette in atto quando decide come curare la psoriasi sta diventando sempre più complesso via via che aumentano le scelte terapeutiche possibili.

Il dermatologo oggi può misurare il successo di una terapia in base a valutazioni cliniche e basate sul punteggio di indicatori specifici per definire la gravità della psoriasi, come il Psoriasis Area and Severity Index (PASI) (indice numerico che combina l’estensione delle lesioni con altri segni clinici), e ad alcuni strumenti clinici più centrati sul paziente che permettono di misurare la qualità della sua vita.

Qualità di vita in un paziente con psoriasi: strumenti per misurarla

Per capire l’efficacia di una cura scelta non mancano, infatti, gli strumenti che permetterebbero al medico di capire come evolve la qualità di vita di un paziente con psoriasi, affiancando il monitoraggio relativo all’evoluzione clinica della malattia.

Un esempio è il Dermatology Life Quality Index (DLQI), ovvero un questionario di 10 domande che comprende la valutazione di aspetti specifici legati al benessere del paziente, quali:

  • Prurito
  • Dolore
  • Sentimenti d’imbarazzo e autocoscienza
  • Problemi con la terapia
  • Interferenza della psoriasi nelle attività quotidiane
  • Relazioni e vita sessuale.

Il punteggio del DLQI può variare da 0 (nessun impatto) a 30 (massimo impatto).

Un altro strumento è l’Health Related Quality of Life (HRQoL) che misura la qualità della vita di una persona tenendo conto di varie dimensioni, ovvero:

  • Il benessere fisico: mobilità e capacità di eseguire alcune attività fisiche
  • Il benessere psicologico: stato cognitivo, ansia, depressione
  • Il benessere sociale: capacità di interazione sociale, comunicatività
  • Il benessere di ruolo: capacità lavorativa e produttiva, capacità di eseguire le normali attività domestiche
  • Lo stato di salute generale.

Tuttavia, i medici non prestano abbastanza attenzione ai desideri e alle aspettative del paziente nel momento in cui devono individuare le scelte terapeutiche.

Curare la psoriasi mettendo il paziente al centro: la ricerca

Proprio per supportare il medico nel percorso decisionale che lo porta alla scelta di una cura, un gruppo di esperti ha sviluppato un questionario per il paziente con l’obiettivo specifico di raccogliere informazioni che potessero supportare il medico nel comprendere quali fossero gli aspetti che maggiormente lo preoccupano, in particolare in relazione alla terapia biologica.

Perché è importante mettere il paziente al centro della cura?

Perché fornire al medico strumenti, che gli permettano di impostare una cura centrata sul paziente, potrebbe aumentare la soddisfazione dei pazienti, ma, soprattutto, migliorare i risultati del trattamento, diminuendo le preoccupazioni e migliorando la compliance.

Come si è arrivati al questionario? Il primo passo compiuto dagli esperti è stato quello di effettuare una ricerca bibliografica per individuare gli aspetti chiave del trattamento che fossero importanti per i pazienti affetti da psoriasi al momento della scelta di un trattamento biologico.

In sostanza, sono stati esaminati i dati disponibili sui criteri decisionali e le aspettative di pazienti e medici legate al trattamento con terapia biologica per la psoriasi da moderata a grave, con l’obiettivo di sviluppare un nucleo di domande che i medici potessero porre ai pazienti nelle visite di routine per capire che cosa fosse importante per loro nella scelta della cura.

I principali risultati della ricerca all’interno della letteratura disponibile sono stati raggruppati per temi specifici, quali l’aderenza, il processo decisionale, la qualità della vita, obiettivi di paziente/medico, la comunicazione, i risultati riferiti dai pazienti, l’indice di soddisfazione e di beneficio percepito dal paziente. Sono stati poi identificati diversi aspetti del trattamento ritenuti rilevanti per un singolo paziente nella scelta di un agente biologico.

Curare la psoriasi mettendo il paziente al centro: un questionario

A partire da questi dati è stato poi sviluppato un questionario per aiutare il medico nel processo decisionale che si compone di due parti.

  1. La prima parte comprende domande sulle esperienze e il livello di soddisfazione dei paziente con le terapie precedenti.
  2. La seconda parte si propone di identificare le caratteristiche di un trattamento che i pazienti ritengono importanti e che come tali possono influenzare la scelta di un trattamento da parte di un paziente. Queste caratteristiche includono l’efficacia, la sicurezza, e i tempi di inizio d’azione, consentendo ai pazienti di indicarne l’ordine di importanza.

Si tratta di un potenziale nuovo strumento che potrebbe aiutare a comprendere meglio le preferenze e gli obiettivi dei pazienti al momento di decidere su un trattamento biologico per la psoriasi. Questo potrebbe migliorare la capacità del paziente di seguire la terapia e la sua qualità di vita.

Tenere conto delle esigenze del paziente nella definizione del piano terapeutico significa farsi carico anche dell’impatto della malattia sullo stato di benessere complessivo del paziente. Mettere il paziente al centro della cura significa valutare il successo terapeutico di un farmaco in termini di risoluzione o miglioramento clinico della patologia trattata, ma anche tenere conto del beneficio più importante: ovvero il recupero delle abilità da parte della persona ad agire normalmente nella propria quotidianità e il recupero del proprio senso di benessere.

Curare la psoriasi mettendo il paziente al centro: in pratica

Quali sono i punti chiave che dovrebbero guidare la pratica clinica quotidiana di ogni dermatologo?

  1. Nessuna terapia è la migliore per tutti i pazienti.
  2. È fondamentale che il dermatologo parli con il paziente delle aspettative legate alla terapia proposta, sia in termini di capacità di seguire la cura sia in termini di soddisfazione e benessere del paziente, avendo chiaro che quest’ultimo è un aspetto fondamentale per il successo della terapia.
  3. La paura di effetti collaterali pesa nel processo decisionale del paziente, ma anche nella sua capacità di seguire la terapia.

Anche se non è semplice aggiungere un altro livello di complessità durante le visite con i pazienti, strumenti come questo potrebbero porre sullo stesso piano le aspettative di medico e paziente e permettere di ottenere risultati terapeutici migliori, insieme ad un maggiore benessere e alla soddisfazione dei pazienti.

Norina Wendy Di Blasio, scientific editor

Fonte:

  • Strohal R, Prinz JC, Girolomoni G, Nast A. A Patient-Centred Approach to Biological Treatment Decision Making for Psoriasis: An Expert Consensus. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015 Sep 14
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