Gestire la psoriasi: la voce dei pazienti

Il Journal of the American Academy of Dermatology pubblica i risultati di un’ampia indagine, svolta tra Nord America e l’Europa, che ha cercato di comprendere i bisogni disattesi in pazienti con psoriasi e artrite psoriasica.

Tra i messaggi chiave che emergono dalla ricerca vi è il fatto che un impoverimento della qualità di vita in questi pazienti nasconde il rischio molto sottile di scarsa aderenza alle cure e una sempre minore fiducia nel proprio medico.

Cosa si sono chiesti i ricercatori e perché?

I dati arrivano da un’indagine telefonica di popolazione su 3426 pazienti con psoriasi o artrite psoriasica, distribuiti tra il Nord America e l’Europa. L’obiettivo principale dello studio è stato comprendere meglio i bisogni non soddisfatti di questi pazienti. I partecipanti allo studio sono stati selezionati da una lista in modo casuale, indipendentemente dall’essere in cura o meno presso un medico, dall’ appartenere ad una associazione di pazienti o dall’essere in terapia. Sono state individuate 139.948 famiglie e 3426 pazienti hanno risposto alla survey.

Cosa ci dicono i dati raccolti su questi pazienti?

  • La psoriasi e l’artrite psoriasica mostrano una prevalenza variabile dall’1,4% al 3,3%.
  • Nel dettaglio, il 79% dei soggetti coinvolti presenta solo psoriasi e il 21% anche artrite psoriasica.
  • Dalla valutazione del livello di gravità della patologia è emerso che il 27% (dei pazienti con psoriasi) e il 53% (di quelli con psoriasi e artrite psoriasica) ritiene grave la malattia che ha.
  • Nei pazienti con psoriasi i sintomi più riportati e difficili da gestire nella quotidianità sono il prurito (43%), le croste (23%) e la desquamazione (20%).
  • Il 45% dei pazienti con psoriasi non ha visto nessun medico nell’ultimo anno.
  • Più dell’80% dei soggetti con psoriasi estesa ad almeno 4% della superficie corporea e il 59% dei pazienti con artrite psoriasica non segue nessuna terapia o solo un trattamento topico.
  • Dei pazienti in terapia orale o biologica, rispettivamente, il 57% e il 45% ha interrotto la terapia, per lo più per motivi di sicurezza/tollerabilità e per la mancanza/perdita di efficacia.

In teoria: quali considerazioni è possibile fare?

La psoriasi e l’artrite psoriasica presentano una sintomatologia comune che può avere un impatto molto significativo – che si somma al carico di malattia – sulla qualità di vita dei pazienti che ne sono effetti. E, stando ai risultati di questa ricerca, questi pazienti sono esposti al rischio di non essere adeguatamente trattati.
“Se la cura non migliora le mie condizioni e il mio livello di benessere, perché continuare a sforzarmi di seguirla?” È questa la domanda che può aiutarci a leggere questi dati perché è verosimile che un impoverimento nella qualità della vita possa determinare anche una scarsa aderenza alla terapia.

In pratica: cosa fare per incontrare i bisogni di questi pazienti?

La ricerca ha il pregio di individuare quali siano i bisogni disattesi in questo gruppo di pazienti e di porre l’accento su quelli che meritano una maggiore attenzione e un piano d’intervento.

Per riportare questi pazienti scoraggiati e demotivati di nuovo nello studio del proprio dermatologo di fiducia a discutere di cura, è necessario:

  • implementare migliori criteri di valutazione della gravità
  • migliorare strumenti e valutazione dei sintomi per la psoriasi e l’artrite psoriasica
  • aumentare la consapevolezza del paziente
  • offrire terapie migliori e più costo-efficaci

Dott.ssa Norina Wendy Di Blasio, Scientific editor
Fonte

Lebwohl MG, Bachelez H, Barker J, et al. Patient Perspectives in the Management of Psoriasis: Results From the Population-Based Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis Survey. J Am Acad Dermatol 2014; doi: 10.1016/j.jaad.2013.12.018

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