La qualità di vita nei genitori di un bambino con psoriasi

Le malattie infantili, come ad esempio la dermatite atopica, hanno un impatto negativo sulla qualità della vita dei genitori. Tuttavia non è noto se e come una malattia come la psoriasi pediatrica possa influenzare la qualità della vita di un genitore.

Esplorare l’impatto di questa malattia della pelle in età infantile sulle vite dei genitori è stato l’obiettivo della ricerca pubblicata sul Journal of American Academy of Dermatology. I ricercatori hanno intervistato 31 genitori di bambini con psoriasi, attraverso interviste semistrutturate per sviluppare un quadro concettuale che fotografasse gli effetti della psoriasi infantile sui genitori.

Cosa è emerso dalla ricerca? Innanzitutto è interessante notare che tutti i genitori hanno riferito che la psoriasi del loro bambino ha avuto un impatto sostanziale e negativo sulla qualità di vita della famiglia.

Il quadro concettuale che si è delineato ha mostrato un impatto negativo su quattro aree principali:

1. la salute e la cura di sé (stanchezza, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione);

2. il benessere emotivo (stress e preoccupazione legati allo stato e ai trattamenti del bambino, tristezza e frustrazione);

3. la funzione familiare e sociale (impatto economico e sui rapporti con la famiglia e gli amici);

4. il benessere personale e la gestione del tempo libero.

Seppure non sia stato possibile correlare la gravità della psoriasi con la qualità della vita dei genitori, dall’analisi dei dati seminarrativi è emerso come una diagnosi e un’esperienza di psoriasi in età pediatrica alterino la qualità di vita dei genitori in più modo, incidendo negativamente soprattutto sulla sfera del benessere emotivo.

Si tratta di un studio importante che fa emergere il bisogno di improntare strategie di sensibilizzazione e supporto. “I risultati di questo studio sono una testimonianza della pervasività della psoriasi infantile nella vita di un genitore”, scrivono gli autori. “Lo sviluppo di strategie di supporto è raccomandato per i bambini con psoriasi e le loro famiglie”. Ma non solo, questi risultati possono sicuramente essere utilizzati per sviluppare uno strumento che misuri adeguatamente la qualità di vita e permetta di esplorare strategie di trattamento e supporto alle famiglie che si trovano a gestire la psoriasi in età pediatrica.

Norina Wendy Di Blasio, scientific editor

Fonte:

Tollefson MM, Finnie DM, Schoch JJ, Eton DT. Impact of childhood psoriasis on parents of affected children.

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jaad.2016.09.014

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