Malattie croniche da giovani? Il potere di condividere le esperienze tra pari

Il progetto Youth-R-Coach

Come mettere in relazione la psoriasi e le malattie croniche nei giovani? La soluzione c’è grazie al progetto Youth-R-Coach, presentato all’EULAR 2018, dimostrano come, dando ai pazienti giovani la possibilità di diventare “esperti sulla base della loro esperienza”, questi possano dare sostegno ai pari che soffrono anch’essi di una malattia cronica e fornire spunti per convivere sin da giovani con la malattia.

Youth-R-Coach è un programma eccellente per supportare i giovani che vivono con malattie reumatiche o malattie muscolo-scheletriche, dando la possibilità a individui selezionati di condividere le loro esperienze”, ha dichiarato Petra Balážová, presidente di Young PARE. “L’iniziativa sostiene Young PARE nella sua missione per fare sì che la società sia consapevole dei milioni di giovani che vivono con malattie reumatiche e muscolo-scheletriche in tutta Europa e sia in grado di supportarle nel modo migliore”.

Youth-R-Coach è un progetto olandese che coinvolge persone di età compresa tra i 18 e i 27 anni che hanno una malattia reumatica o una malattia muscolo-scheletrica, supportandoli nel riconoscere la loro “competenza per esperienza” e ad agire da coach verso i loro coetanei. Il focus del progetto è lo sviluppo di libri auto-prodotti, con il supporto di un coach di scrittura, basati su esperienze personali che riguardano il vivere con una malattia reumatica o muscolo-scheletrica.

Il programma Youth-R-Coach lavora con gruppi di sette persone e comprende un set di incarichi. Anche se il processo è individuale, il programma prevede una riunione di gruppo, un incontro di formazione per il fine settimana e una riunione finale di gruppo in cui vengono erogati dei seminari per insegnare nuove competenze. Tutti i partecipanti hanno in comune un mentore, anche lui paziente con una malattia reumatica o una malattia muscolo-scheletrica, e il gruppo rimane in contatto durante il programma per aiutarsi reciprocamente nella stesura dei testi. L’obiettivo è fornire ai partecipanti strumenti utili per affrontare la loro malattia e insegnare agli altri come farlo.

Ogni testo prodotto è molto diverso dall’altro, nel format e nella lunghezza, ma ciò che li accomuna tutti è l’obiettivo di mettere le proprie esperienze a disposizione dei pari, per funzionare da fonte di sostegno nel gestire la propria malattia. I libri sono anche destinati a un pubblico più ampio, come i membri della famiglia, gli insegnanti e gli operatori sanitari, in quanto forniscono preziose informazioni su cosa significa e come convivere con una malattia cronica da giovani.

Il progetto è un successo?

“Il nostro programma Youth-R-Coach è stato un grande successo”, ha dichiarato Linda van Nieuwkoop, consulente e mentore per il programma Youth-R-Coach del Centrum Chronisch Ziek en Werk. “Siamo rimasti stupiti dall’energia e dall’entusiasmo di tutti i partecipanti nel condividere le loro esperienze e fare da coach ai loro coetanei. Siamo soddisfatti della vasta gamma di libri che speriamo possano supportare altri giovani che affrontano una malattia reumatica o muscolo-scheletrica e altre condizioni croniche”.

“Speriamo che questo ispiri altri progetti simili in altre parti del mondo”, ha aggiunto Petra Balážová di Young PARE.

Youth-R-Coach è un progetto olandese del Centrum Chronic Illness e opera in collaborazione con Youth-R-Well.com, reso possibile dalla Fondazione FNO. I libri sono disponibili su www.bol.com. I collegamenti diretti a ciascun libro sono disponibili su https://youth-r-well.com/youth-r-coach/

Fonte

  • Van Nieuwkoop L, van Geene L, Janssen R. Youth-R-Coach, a program for youth with a chronic disease. EULAR 2018; Amsterdam: Abstract OP0173-PARE.
  • Van der Heijde D, et al. Common language description of the term rheumatic and musculoskeletal diseases (RMDs) for use in communication with the lay public, healthcare providers and other stakeholders endorsed by the European League Against Rheumatism (EULAR) and the American College of Rheumatology (ACR). Annals of the Rheumatic Diseases. 2018;doi:10.1136/annrheumdis-2017-212565. [Epub ahead of print].
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