Psoriasi e qualità di vita negli adolescenti

La psoriasi è una malattia della pelle che colpisce, minandolo, il benessere fisico, psicologico e sociale dei pazienti che ne soffrono e delle loro famiglie. Tuttavia, la maggior parte delle ricerche si è limitata a studiare l’impatto della psoriasi sulla qualità della vita correlata alla salute negli adulti, non indagando mai le esperienze qualitative nei giovani con psoriasi. Questa ricerca pubblicata sul The British Journal of Dermatology ha indagato la qualità della vita correlata alla salute negli adolescenti con psoriasi, cercando di costruire una struttura concettuale per comprendere l’impatto della psoriasi e il suo trattamento sugli aspetti fisici, psicologici e sociali della vita quotidiana dei ragazzi.

Psoriasi negli adolescenti: qualità della vita correlata alla salute

Nel tentativo di sviluppare un questionario sulla qualità della vita correlata alla salute specifico per i pazienti pediatrici e gli adolescenti con psoriasi, gli autori di questo studio hanno condotto una serie di interviste con gli adolescenti, i loro genitori e gli operatori sanitari che lavorano con pazienti che presentano la malattia.

I partecipanti hanno segnalato le sfide legate la qualità della vita correlata alla salute relative alla psoriasi attraverso sei temi principali:

  • sintomi fisici della psoriasi;
  • sentirsi diversi;
  • preoccupazione relativa alla psoriasi per il futuro;
  • maggiore preoccupazione;
  • tentativi di nascondere la pelle e frustrazioni;
  • preoccupazioni legate al trattamento.

 

I pazienti e i loro genitori sono stati reclutati dalla Danish National Birth Cohort e dalla Danish Psoriasis Association. Sono state condotte trentasei interviste semi-strutturate con adolescenti con psoriasi di età compresa tra 12 e 17 anni (n = 18), i loro genitori (n = 14) e gli operatori sanitari (n = 4). Le interviste sono state registrate digitalmente, trascritte testualmente e analizzate utilizzando l’analisi tematica induttiva.

Psoriasi e qualità di vita negli adolescenti: cosa ci dice la ricerca?

In particolare, dall’analisi è emerso un aspetto molto interessante che riguarda la diversa percezione della malattia tra pazienti e medici. Ad esempio, gli autori hanno scoperto che, mentre il prurito ha un impatto significativo sulla vita quotidiana degli adolescenti, questo sintomo non è considerato importante dagli operatori sanitari.
Gli adolescenti hanno anche riferito di perdere molto tempo e fatica per nascondere le zone di pelle colpite, arrivando persino a evitare del tutto la spiaggia o la piscina. Incontrare altri ragazzi con la psoriasi e rendersi conto di non essere gli unici “diversi” e condividere le proprie storie con persone che hanno un vissuto simile è sicuramente un’esperienza di grande sollievo. Diverse madri hanno riferito frequenti discussioni con i loro figli sui trattamenti topici. E molti adolescenti hanno anche espresso il timore di rimanere senza opzioni terapeutiche efficaci in futuro.

Questo è il primo studio qualitativo che ha indagato la qualità della vita correlata alla salute negli adolescenti con psoriasi, restituendo una cornice concettuale per comprendere l’impatto della psoriasi e il suo trattamento sugli aspetti fisici, psicologici e sociali della vita quotidiana dei ragazzi. Una delle prime considerazioni da fare è che non possiamo prescindere dal fatto che gli adolescenti con psoriasi possano essere influenzati dalla malattia in modo diverso rispetto agli adulti che ne soffrono e i dermatologi dovrebbero essere consapevoli dei loro sintomi sia psicologici che fisici. Ad esempio, nel complesso, una vasta gamma delle difficoltà segnalate sembra derivare da preoccupazioni legate all’apparenza.

Fonte

  • Randa H, Lomholt JJ, Skov L, Zachariae R. Health-Related Quality of Life in Adolescents With Psoriasis: An Interview-Based Study. Br J Dermatol 2018 Jun 01;178(6)1404-1411
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