STORIE A FUMETTI SU PSORIASI E STIGMA: CREATIVITA’ E CONOSCENZA CONTRO I PREGIUDIZI

Janssen Italia presenta SULLA MIA PELLE. Educazione e Fumetti Sulla Psoriasi, il libretto educazionale disponibile sul sito Sullamiapelle.com, realizzato in collaborazione con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia).

Il libretto fa parte della campagna di sensibilizzazione contro lo stigma della psoriasi “SULLA MIA PELLE” ed è stato pensato per chi ha ricevuto una diagnosi e cerca informazioni utili e consigli pratici per la gestione quotidiana della psoriasi.

Con l’obiettivo di promuovere un messaggio positivo e di speranza, oltre ad una parte informativo-educazionale, all’interno del libretto “SULLA MIA PELLE. Educazione e Fumetti Sulla Psoriasi” sono presenti cinque fumetti inediti realizzati dai ragazzi della giuria +18 del Giffoni Film Festival che si è tenuto lo scorso luglio: con il supporto creativo della Scuola Italiana di Comix di Napoli, i giovani hanno lavorato insieme a dermatologi italiani specializzati nella cura della psoriasi, per raccontare, nel linguaggio universale dei fumetti, storie a lieto fine contro il pregiudizio e la discriminazione legati alla psoriasi.

 

“Questo libretto, oltre ad un mezzo per diffondere conoscenza sulla malattia, vuole essere uno strumento utile a sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la creatività dei giovani, potente strumento di informazione e divulgazione”, commenta Ornella De Pità della UOC di Patologia Clinica Ospedale Cristo Re di Roma e Past President di ADOI. “E’ infatti molto importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri e nei rapporti sociali a causa dei pregiudizi, e continuare a fare informazione e sensibilizzazione su questa malattia che, fra tutte quelle dermatologiche porta con sé i livelli più elevati di stigmatizzazione”, aggiunge Giampiero Girolomoni, Past President SIDeMaST.

 

L’ispirazione per creare i personaggi e le storie dei fumetti si è basata sui racconti di malati di psoriasi che hanno partecipato al progetto Storie di quotidiana psoriasi condotto dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD per conto di Janssen.

Ottanta malati di psoriasi dai 15 ai 35 anni di età2 hanno raccontato il loro viaggio nella malattia – dalla diagnosi alle cure – facendo emergere l’impatto emotivo e sociale del vivere con questa   patologia. La ricerca ha messo in evidenza, attraverso narrazioni vere raccolte mediante la medicina narrativa, un quadro complesso, dove il senso di vergogna, lo stigma, l’imbarazzo sono  dovuti non soltanto al contesto sociale in cui la persona vive, ma in molti casi al modo in cui i pazienti stessi si vedono e si considerano2commenta Luigi Reale, coordinatore dei progetti di ricerca dell’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD.

 

All’interno della ricerca “Storie di quotidiana psoriasi” è stato chiesto ai partecipanti di descrivere la psoriasi con una metafora, un’immagine per loro significativa, nell’intento di usare lo strumento figurativo per far emergere stati d’animo e percezioni latenti. Queste rappresentazioni figurative sono diventate i protagonisti dei fumetti: il serpente, il campanellino, il leopardo, la strega e gli altri personaggi che animano le storie sono la traduzione creativa dell’immagine che ogni malato ha dato della propria psoriasi.

 

Ogni ‘striscia’ di fumetto è nata dalla creatività e dalla libera interpretazione dei giovani ragazzi di Giffoni che hanno scritto le storie e le hanno poi ricondotte ad un messaggio conclusivo tratto dalle narrazioni vere di chi una strategia per affrontare la psoriasi è riuscito a trovarla: ogni fumetto ha infatti una morale che rappresenta il lato positivo che i malati ricavano dall’esperienza con la psoriasi.

FUMETTI E NON SOLO…

Oltre ai fumetti contenuti nel libretto, sono state realizzate anche due animazioni delle storie ‘Sonaglino e il dono della musica’ e ‘Campanellino’.

I video e l’opuscolo educazionale “SULLA MIA PELLE. Educazione e Fumetti Sulla Psoriasisono disponibili sul sito: www.sullamiapelle.com

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