Il racconto della mia psoriasi
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Pelle a pelle

Lucia a casa da sola con Giorgia, otto anni, è una donna nuova. Lucia ha imparato cose sulla sua pelle, le ha incise nell’anima e con loro è cresciuta. A 44 anni è qui, nuda, sotto questa doccia bollente davanti a sua figlia. È un momento di forte intimità, tutto per loro, fatto di sguardi che si intrecciano, in silenzio, sotto le gocce. Fuori da questo bagno con la porta aperta c’è una casa vuota che oggi è di nuovo piena d’amore. Dentro, invece, c’è tanta luce. Per un attimo Lucia pensa a quando non riusciva ad accenderla, durante i suoi anni più difficili: lo specchio era un nemico e la doccia, quel rito così intimo fatto di amore per il proprio corpo, una condanna da eseguire al buio più completo. Giorgia sorride, gioca con il sapone che solca la sua pelle di latte, e non sa. Il passato è meglio che resti dov’è, almeno ancora per un po’.

La Bestia

In fondo Lucia aveva poco più dell’età di sua figlia quando la sua pelle iniziò a coprirsi di segni. Non può fare a meno di pensarci: l’acqua che ora scorre così piacevolmente sul suo corpo e su quello della bimba era allora quella della piscina dove la mamma la portava tutte le settimane. Fu proprio mentre si asciugava, un giorno, che notarono qualcosa: inizialmente qualche traccia su gomiti e ginocchia, poi anche altrove. Lucia ricorda il viso di sua madre: nello studio del dermatologo aveva gli occhi lucidi. «Va tutto bene», sembrava dirle con lo sguardo nel tentativo di rassicurarla mentre il dottore parlava di una malattia cronica. «Potrebbe peggiorare», diceva. E così fu. Con gli anni il nome “psoriasi” divenne quello di un mostro contro il quale combattere. «Non l’ho mai accettata e non l’accetterò mai, la Bestia», dice oggi. Perché Lucia le ha viste tutte, compreso un ricovero in ospedale, con il corpo coperto al cento per cento da macchie e la sensazione di morire, dentro e fuori. Proprio gli anni dell’adolescenza, la Bestia glieli ha rubati. E per questo non la perdona, nemmeno oggi.

L’adolescenza rubata

Cure su cure, di ogni tipo, alternavano momenti di leggero miglioramento e ricadute disastrose. «Voglio che si capisca che questa è una malattia totalmente invalidante», dice. Non solo il dolore e le pesanti conseguenze sulla salute, ma prima di tutto l’impatto psicologico: «Guardavo le vetrine con le mie amiche e sapevo che non avrei mai indossato gli abiti che loro si potevano permettere. E poi rinunciavo a tutto: lo sport, i pigiama party, la vita». L’estate era una condanna: con giugno iniziava il conto alla rovescia nell’attesa che finisse perché tutto era lì a ricordarle il suo aspetto. Quella Bestia è cresciuta con Lucia, si è insinuata nella sua giovinezza. A 17 anni fu l’apice della sofferenza: ancora adesso, mentre si accarezza il corpo nel tepore del bagno, non riesce a togliersi dalle narici l’odore della vasellina che si spalmava nel tentativo di attenuare il fastidio di queste croste spesse. «La pelle era una cartina geografica, chiazze si alternavano a spaccature e desquamazioni».

L’amore

Poi arrivò l’amore e i tormenti furono quelli della paura di essere accettata: Lucia conobbe un uomo comprensivo e affettuoso, e se ne innamorò. Mentre stringe a sé Giorgia un’ultima volta prima di uscire dalla doccia, i corpi tiepidi e morbidi così vicini senza imbarazzo, rivede il punto di svolta. Fu al corso prematrimoniale che riconobbe un’altra ragazza con la psoriasi: «Ci capiamo subito, basta guardarci le mani», dice. Questa le consigliò un dermatologo, ma Lucia non diede molta importanza al suggerimento: la mancanza di speranza però non le impedì di tentare. La visita fu molto accurata e la terapia nuova. Un’ultima carta da giocare, una scelta senza ritorno: o la va o la spacca. «Mi dissero che le possibilità di guarigione andavano dal 10 al 100 per cento a seconda dei soggetti. Io sarei guarita al 101, lo sapevo». Tre mesi dopo la sua pelle era totalmente pulita. «Ero in estasi, ogni giorno mi guardavo allo specchio e vedevo miglioramenti», dice. «Avevo 24 anni e nascevo di nuovo». Strappato il velo scuro della malattia dalla pelle e dal cuore, Lucia ritrovava se stessa e scopriva per la prima volta di essere bella.

Giorgia

Dopo il matrimonio, venne la maternità: il momento più bello della vita di una donna fu per Lucia anche il più nero. Nel corso della gestazione si vide costretta a interrompere il trattamento, e in un attimo ripiombò nel baratro più profondo del dolore: ancora una volta il corpo si coprì di croste. «Ero un coccodrillo», ricorda. Il giorno della prima ecografia fu un misto di gioia e vergogna, sentimenti contrastanti tra i quali prevalse il secondo. Ben presto si rinchiuse in sé, nell’attesa di poter ricominciare il trattamento dopo la nascita e lo svezzamento di Giorgia. Allattarla era un piacere che faceva male, come un pianto soffocato. E poi quel pezzettino di pelle, come lo ricorda con dolore! La bimba, poche settimane, era al seno e una piccola crosta si staccò dalla fronte di Lucia e finì sul viso della piccola. Fu una rivelazione: non poteva più aspettare. Di lì a poco smise di allattare e ricominciò la terapia, che ancora oggi segue. Fu allora, a 33 anni, che ritornò a vivere un’altra volta.

Il presente

Eccola ora che si asciuga, insieme a Giorgia, e osserva la sua pelle e quella della sua piccola: meravigliose. «La cosa strana è che con la pelle definitivamente pulita è uscito il mio vero carattere», dice. Sì perché prima tutto era opaco: era impossibile conoscere la vera Lucia. A 17 anni sentirsi definire “poverina” da un’amica che ti compatisce, pensando di non farti del male, è l’esperienza più traumatica. Un colpo in testa, dice adesso mentre si asciuga la bella chioma. Il lieto fine, però, non è mai scontato: con il tempo la sofferenza fisica e psicologica era arrivata a minare quella relazione di coppia. Così oggi sono due anni che Lucia è separata. Eppure è felice più che mai: ha un lavoro che la appassiona, un rapporto più che civile con l’ex marito, una bambina che ama, un corpo che è finalmente il suo. «Certo durante quegli anni ho allontanato molte persone per paura, persone che magari volevano solo aiutarmi», ricorda. Ma è inevitabile. E comunque gli amici veri, la famiglia, le persone importanti ci sono sempre.

Il futuro

Ma c’è, soprattutto, il desiderio di rivalsa: vivere oggi quello che non ha potuto sperimentare negli anni dell’adolescenza. «Ora voglio vivere a pieno: sto riscoprendo il piacere di lasciarmi corteggiare e di osare con qualche abito che scopre il corpo», dice. Non si risparmia nulla: giornate in centri benessere, viaggetti con Giorgia, pomeriggi al mare in libertà. «Non siamo fatti per stare soli, e di solitudine ne ho vissuta troppa», dice. Ora c’è solo spazio per stare con gli altri e bere la vita a pieni sorsi. E l’amore? Se deve arrivare, arriverà: oggi Lucia non ha tempo, né voglia, di sprecare energie. Certo resta l’amaro di aver perso anni che nessuno le restituirà. Forse è quello che sta pensando ora, mentre abbraccia Giorgia in una nuvola di vapore. Lei non sa, e non saprà: «Non mi ha mai visto devastata dalla malattia». Ormai non serve più raccontarle i problemi che la mamma ha avuto in passato: quelli restano chiusi dentro di lei. Ora c’è solo un presente, di cui finalmente godere insieme.

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