Il racconto della mia psoriasi
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Tutto sulla mia pelle

Ci sono amori che non finiscono mai. Amori che vivono per sempre sotto altre forme. Così a distanza di vent’anni e di milioni di lacrime quel ragazzo è ancora nei pensieri e nella vita di Nina: a pensarci ora, non sarebbe potuto andare diversamente. Avevano ventiquattro anni quando lei lo portò al mare, di notte: un bagno romantico insieme fu la prima occasione in cui riuscì a mettersi a nudo, in tutti i sensi, agli occhi di quel primo fidanzato. «Vivere una prima storia così tardi non è facile, ma è inevitabile quando il tuo corpo è sporcato da una malattia che ti porta via la pelle e l’anima», dice Nina oggi. La paura di essere giudicata, di suscitare disprezzo: qui stava l’angoscia di una ragazza cui la psoriasi non aveva risparmiato nulla. «Un conto è descrivere il proprio corpo e le proprie parti intime offesi da una condizione che porta la tua pelle a ricoprirsi di desquamazioni e bolle, un conto è vederle con i tuoi occhi». Così con la scusa del buio, del mare, delle stelle, delle risate fu soltanto quella notte che Nina volle fare il passo in più: togliersi finalmente quell’indumento, il costume, rappresentativo di un muro tra lei e il mondo. Tra lei e la gioia di un’intimità proibita.

Promesse mantenute

Furono momenti intensi, attimi senza respiro tra lo sciabordio delle onde e le ultime voci in lontananza che venivano dalla spiaggia. Furono pochi minuti ma un’eternità allo stesso tempo: finalmente, tra lacrime di gioia e paura, dolore fisico e morale, Nina era nuda davanti a un uomo. Un’emozione irripetibile cresceva stretta tra due sguardi che si incontravano e si sfioravano sul margine di un corpo non perfetto, ma che in quel momento era amore puro. «Fantasticheremo, Nina: faremo finta che non c’è nulla», disse lui. E la promessa fu mantenuta. Forse il mare fu solo una scusa, un modo per nascondere quel pianto inarrestabile: euforia e sofferenza si mescolavano come l’acqua con il sale che bruciava le sue piaghe. In un attimo, fu tutto chiaro.

Gli occhi di una bambina

A 45 anni Nina è oggi una donna adulta, sicura, ma quella commozione la sente ancora bruciare sulla pelle e dentro gli occhi. In fondo fu in quel preciso istante che capì tutto il senso della sofferenza passata e dell’amore futuro: è il nostro sguardo su noi stessi, prima di quello dell’altro, a poterci curare. Ben prima di quel bagno, infatti, Nina le aveva già viste tutte. Le prime manifestazioni della psoriasi furono precoci: «Ricordo il primo impatto: avevo undici anni quando mi portarono in un ambulatorio dove fui visitata da sola, senza i miei genitori». Di quell’esperienza ha davanti agli occhi l’immagine di uno studio asettico di cui ricorda un bianco abbacinante: si sentì strappata dai genitori, sottoposta a sguardi indagatori su un lettino freddo in un luogo sconosciuto.

Saliscendi emotivo

Gli anni a venire videro momenti di tranquillità alternati a fasi di peggioramento: forse un’esperienza ancora peggiore di una sofferenza continua. «Non facevo in tempo a stare meglio e ad abituarmi al ritrovato benessere che subito rimpiombavo nell’inferno», dice. Del resto questa è una malattia il cui decorso è fortemente intrecciato con i grovigli dell’anima: «A vent’anni persi mio padre: per me lui era l’unico punto di riferimento in una vita incerta». Fu allora che la malattia prese la china più brutta e pericolosa, per poi peggiorare ulteriormente a 29 anni con la perdita della madre. Ogni volta un peggioramento, fino a che il corpo fu ricoperto di desquamazioni al cento per cento. Eppure è quando tocchi il fondo che inizia a risalire: «Era questione di vita o di morte, dovevo farcela».

I pugni dentro

Sarà stato l’amore o sarà stata la volontà, ma ora Nina ce l’ha fatta. Dopo aver incontrato medici capaci e umani, essersi sentita accolta dalle associazioni dei pazienti, dopo aver intrapreso cure che riescono a tenere sotto controllo la malattia, oggi Nina mostra una forza inaudita: «Ho imparato a camminare a testa alta, a ignorare gli sguardi, a non stringere più i pugni per rabbia o per nascondere le desquamazioni sulle mani». I pugni che stringe ancora sono soltanto dentro di lei, e le servono per difendersi dalle giornate no: «Ora la mia pelle è pulita, ma soffro di una fibromialgia che mi causa dolori articolari costanti a cui ho dovuto abituarmi». Certo ci sono la lettura, le passeggiate, i momenti dedicati allo sport: «Mi dicono che dovrei fare yoga, ma da una che ha fatto kickboxing non ci si può aspettare un’attività così tranquilla». Ma oggi c’è soprattutto la consapevolezza, quella che le fa dire: «Sto bene perché voglio stare bene».

Quel che basta

Nina ha una casa sul mare: a poche centinaia di metri dalla sua finestra c’è il blu infinito che dalle acque della sua Sicilia si confonde nel cielo. Ora è qui, al davanzale, e guarda fuori. Tutto è così perfetto, sereno. Forse la felicità è qualcosa di lontano, inavvicinabile. Ma la serenità no, quella è qui davanti a lei. Sta guardando di fronte a sé, come a cercare un punto su cui posare lo sguardo, e poi abbassa gli occhi a osservarsi le mani aperte. Davanti, c’è solo orizzonte: «In fondo a me basta questo».

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